Együttélés a hemofíliával
A hemofília mindenkit máshogy érint. Legyen Ön egy hemofíliával élő személy, annak gondozója, egy hemofíliás ember partnere vagy akár szülője, számos folyamatosan változó kihívással fog találkozni élete során.
A határaink megismerése, a beilleszkedés, a magunkról való gondoskodás elsajátítása, vagy pedig az egyensúly megtalálása és a szükséges kompromisszumok megkötése csupán néhányak azok közül a tanulási folyamatok közül, amelyek együtt járnak a hemofíliával való együttéléssel. A Liberate life egy olyan valóság megteremtéséről szól, amelyben félelem nélkül, és a kezelési napoktól függetlenül bármikor sportolhat, és ugyanazokat a tevékenységeket végezheti, mint iskolatársai. Célja a berögzült szokások újragondolása, és annak megértése, hogy mi minden lehetséges életének ezen a pontján. A lehetőségek feltárásáról szól, és arról, hogyan tudjuk a lehető legtöbbet kihozni belőlük.
Végezetül, a Liberate life a status quo megkérdőjelezéséről szól, és annak megértéséről, ami ma már teljes mértékben lehetséges és megvalósítható: egy lehető legteljesebb élet megéléséről.
Együttélés a hemofíliával, hemofíliás gyermek szülőjeként
Együttélés a hemofíliával, hemofíliás fiatalként
Együttélés a hemofíliával, idős hemofíliás emberként
Olvasson tovább a hemofílián túli élet számos lehetőségéről!
Mivel mindnyájan más körülményekkel kell, hogy szembenézzünk, ezért a kezelés megközelítésének is az egyéni igényeknek megfelelően kell változnia. Emiatt fontos, hogy először is a lehető leghamarabb beszéljen a terápiás csapatával, hiszen ők jól ismerik az állapotát és körülményeit. Ez a csapat jelenti az Ön legfőbb információs forrását és tanácsadóit.
Amennyiben Ön még nem tag, fontolja meg, hogy felveszi a kapcsolatot a helyi betegszervezettel, amely képes támogatást nyújtani, valamint tanácsokkal és további információkkal ellátni Önt. Az ottani emberek eltökélt célja, hogy jobbá tegyék a hemofíliával élők életét, és folyamatosan aktuális információkkal tudnak szolgálni a legújabb kutatásokról és fejlesztésekről. Emellett segíthetnek a személyes jogainak megismerésében.
A hemofília kezelését biztosító csapatának iránymutatása és betegszervezetének támogatása segítségére lesz a saját jövőjének megtervezésében.
NP-16269, 2021. május