Hemofíliás gyermekem van
Észreveszi a lehetőségeket, vagy csak a korlátokat látja?
Minden hemofíliás gyermeket nevelő szülő vagy gondozó számára az egyik legkeményebb kihívás annak felmérése, hová helyezzék a határokat, miközben továbbra is lehetőséget biztosítanak a felfedezésre, az esetleges bukásokra és az ebből következő okulásra. Egy tizenéves számára, aki ’normális’ gyermekként szeretne élni, a kihívást egyre inkább az jelenti, hogy megtanuljon felelősséget vállalni a saját hemofília kezelési programjáért.
A fiatalok számos döntést – legyen az kicsi vagy nagy - még nem képesek egyedül meghozni, ezért Ön mint szülő, döntő szerepet játszik gyermeke életének alakításában.
Normális élet
szinte minden szempontból
Gyermeke krónikus betegségének gondolata elsőre sokként érheti, azonban attól még, hogy egy betegség egy életen át tart, még nem kell azt jelentenie, hogy a gyermek jövőjét is megnehezíti. Ma a hemofília megfelelő terápiával, valamint egy a vérzési rendellenességekre specializálódott csapat segítségével sikeresen kezelhető. Eleinte folyamatos együttműködésre lesz szükség a csapattal, azonban idővel ennek rendszeressége évi két konzultációra csökken.
Lássa meg a lehetőségeket is a korlátok mellett
...
A megóvás és a lehetőségek megtalálása közötti egyensúly
Egy hemofíliával élő gyermek szülőjeként, számos dologra kell figyelnie gyermeke fejlődése közben. Ez eleinte aggodalommal töltheti el, azonban a hemofília kezelhető, és gyermeke egy hosszú és teljes életre számíthat. Ennek érdekében a cél, hogy megtalálja a tökéletes – de nagyon is megvalósítható – egyensúlyt a megóvás és a lehetőségek megtalálása között.
Megóvás
Sérülések és vérzések elkerülése
- Már az első naptól kezdve legyen egy világos napirendje, gyermeke hemofília kezelésével kapcsolatban.
- Szereljen fel otthonában biztonsági korlátokat, gyermekbiztos zárakat és fűtőtest fedeleket, valamint rakjon fel sarokvédőket az éles szegletekre.
- Alkalmazzon helyes szájhigiéniát a fogak és a fogíny megóvása érdekében, csökkentve a fogíny vérzésének lehetőségét, és a fogászati beavatkozások szükségességét.
- Kerülje az izomba adott injekciókat, mivel ezek izomvérzést okozhatnak gyermekénél.
- Paracetamol tartalmú fájdalomcsillapítókat használjon. Az egyéb fájdalomcsillapító szerek károsak a vérzési rendellenességben szenvedő emberek számára, mivel akadályozhatják a vér alvadását.
Vegye igénybe az egészségügyi szakemberek segítségét!
- Tájékoztassa gyermeke fogorvosát, háziorvosát és az egészségügyi szakma egyéb tagjait arról, hogy gyermeke hemofíliás.
- Adjon gyermekének „vérzési rendellenességre figyelmeztető kártyát”, amely tartalmazza a diagnózist, a vértípust, valamint az aktuális gyógyszereket és a terápiás csapatának telefonszámait.
- Amennyiben kételyei vagy kérdései lennének, vegye fel a kapcsolatot a klinika vagy kórház orvosaival és ápolóival.
Lehetőség
Maradjon pozitív
- A fizikai aktivitás különösen fontos a hemofíliás emberek számára, mert segít erősíteni az izmokat és támogatja az ízületeket. Legyen tisztában azzal, hogy azoknak a gyermekeknek, akik sporttevékenységeket űznek, gyakrabban lehet szükségük gyógyszerelésük beállítására, azaz az adagolás és a gyakoriság növelésére vagy csökkentésére.
- Tartsa észben, hogy megfelelő kezeléssel a hemofília nem kell, hogy gyermeke életének minden területét befolyásolja. Képességeinek és lehetőségeinek csak a képzelete szabhat határt.
Bátorítsa gyermekét
- Segítse gyermekét abban, hogy aktív szerepet játsszon saját kezelésében, így az öninfúzióhoz vezető út könnyebb és természetesebb átmenetté válhat.
- Bátorítsa gyermekét arra, hogy „normális életet” éljen, és más gyerekekkel együtt sportoljon – viszont győződjön meg róla, hogy ezek a sportok nem igényelnek testi kontaktust, így a sérülések és a vérzések elkerülhetőek. Amennyiben gyermeke belép egy sport klubba, és lesz egy ütemterve a rendszeres fizikai aktivitásokhoz, az nem csupán az ízületeit fogja erősíteni, de segíti őt a beilleszkedésben is, hogy úgy érezze magát, mint a többi gyerek.
- Ne felejtse el élvezni mindazokat a csodálatos dolgokat, amik egy gyermek nevelésével együtt járnak: játsszon, érezze jól magát, és fedezze fel vele együtt a világot.
Olvasson tovább a hemofílián túli élet számos lehetőségéről.
NP-16270, 2021. május