Ha álmodni tud róla, tegye is meg
„Mi leszel, ha nagy leszel?” – ilyesmit kérdeztek mindannyiunktól, amikor gyerekek voltunk. És bár nem igazán reális, ha egy hemofíliás ember űrhajós vagy tűzoltó szeretne lenni, ma már sok olyan alternatíva létezik, ami évekkel ezelőtt még elképzelhetetlennek tűnt a hemofíliások számára.
A korszerű orvoslásnak köszönhetően a hemofília kezelés hatalmasat fejlődött, és ma már a karrierlehetőségek széles választéka elérhető. Korábban a hemofília rendszeres, előre megjósolhatatlan vérzéseket és kórházi kezeléseket jelentett, ami negatívan befolyásolta a lehetséges életpályákat. Érthető módon emiatt sokan eltitkolták betegségüket. Mára a dolgok megváltoztak – Öné a világ, ragadja meg!
Elmondjam, vagy ne mondjam el?
Épp új állást kezd? Akkor bizonyára azon gondolkodik, hogy beszámoljon-e új munkahelyén a hemofíliáról. Nos, a jó hír: ez teljes mértékben az Ön döntése.
Ha Önnek enyhe hemofíliája van, és tudja, hogy ez nincs hatással a munkájára, dönthet úgy, hogy ezt az információt kezdetben megtartja magának. Ha már beilleszkedett, kényelmesebbnek érezheti, ha tudatja és megismerteti kollégáival az állapotát, és azt, hogy ez mit jelent az Ön számára.
Ha úgy gondolja, hogy a hemofíliás állapota zavarhatja az új munkáját, érdemes lehet újragondolni, hogy valóban ez-e a megfelelő állás az Ön számára. Hasznos lehet, ha ezt átbeszéli kezelőorvosaival, akik tanácsot tudnak adni és segíteni tudják Önt a döntésben.
....
Mik a jogaim?
Az első és legfontosabb dolog, amit tudnia kell: Ellentétes a munkavállalói joggal, hogy Önt diszkriminálják hemofíliája miatt.
Amikor a potenciális munkavállalókat állásinterjúra hívják, időnként kérdéseket tesznek fel nekik az egészségi állapotukról, de csak azért, hogy megállapítsák, hogy képesek-e a munkakörükhöz nélkülözhetetlen feladatok ellátására. Ezért, ha Ön például egy call-center állásra jelentkezik, nem kell válaszolnia az állapotával kapcsolatos kérdésekre. Bizonyos országokban a munkáltatók fel sem tehetnek ilyen típusú kérdéseket, és Ön nem köteles beszámolni hemofíliájáról (hacsak az nem érinti közvetlenül a munkakörét).
Mivel a jogok és szabályozások országonként eltérőek, tájékozódjon az Ön lakóhelyén érvényes szabályokról.
Mik a lehetőségeim?
A megelőző kezelési lehetőségek, például a profilaxis manapság lehetővé teszik, hogy hemofíliás betegek munkát vállaljanak az építőiparban, és nehéz munkagépekkel dolgozzanak, olyan területeken, ahol ez korábban lehetetlennek tűnt. A hemofília kezelésének fejlődése sokféle új munkakörhöz, olyan munkahelyi környezethez nyitott utat, ami korábban fel sem merülhetett volna.
Mindez a fejlődés nagyszerű, de ne felejtse el, hogy az olyan egészségi állapot, mint a hemofília továbbra is kockázatokat hordozhat. Bizonyos állások, például a rendőrségnél vagy a tűzoltóságnál végzett munka még mindig nem elérhető, de ha a potenciális kockázatokat jól kezelik, a foglalkozások többsége nyitva áll Ön előtt, és azoknak csak a képzelet szab határt. Nyitott gondolkodásmóddal és az Önhöz közelállók tanácsaival jó esélye lesz rá, hogy megszerezze álmai állását.
NP-16278, 2021. május