James Gorman, 30 éves és súlyos A típusú hemofíliája van. Az alábbi cikkben kifejti, hogy miért fontos a hemofíliával élő emberek számára, hogy tájékozottak legyenek a vérzékenységükkel kapcsolatban, tapasztalataikat pedig ne féljenek megosztani orvosaikkal, kutatókkal és a hemofíliás közösségekkel.*

A hemofíliával együtt élő emberek számára fontos a nyílt kommunikáció az egészségügyi szakemberek felé, mivel az állapotukkal kapcsolatos információkat csak ők tudják átadni az orvosoknak, akik ezen tudás birtokában eredményesebbé tehetik számukra az egészségügyi ellátást. Szerencsére napjaikban a korszerű egészségügyi rendszerek már olyan betegközpontú ellátás felé mozdulnak el, amelyekben komoly beleszólásuk van a betegnek is az egészségüket érintő kérdésekbe. Az Európai Betegfórum szerint a betegközpontú ellátással a betegeknek lehetőségük nyílik, olyan jogok gyakorlására, amivel „saját igényeiknek megfelelően részt vehetnek az egészségüket érintő döntésekben és a kezelési lehetőségekben.”

De mit jelent ez valójában a hemofíliával élő emberek számára? Mit tehetünk hemofíliásként, hogy érvényesíteni tudjuk ezeket a jogokat? A tapasztalataim a következők:

Tájékozódjunk

Az egészségem megőrzéséhez és a hemofília kontroll alatt tartásához az egyik legfontosabb lépés, hogy ha minél többet igyekszem megtudni a vérzékenységről – ezt más néven „egészségértésnek” is nevezik. Tehát a „hemofíliával való együttéléssel” egyre többet tudok meg erről az állapotról. Személyes tapasztalatom is alátámasztja, hogy a megfelelő ismeret, tudás és bizalom megléte a kezelőorvossal való találkozások során kulcsfontosságú lehet ahhoz, hogy aktív partnerré váljunk a döntéshozatalban és hozzáférjünk a számunkra legmegfelelőbb kezelésekhez. A mai hemofília-ellátás status quo-jának megkérdőjelezése azt jelenti, hogy képesek vagyunk kérni azt a kezelést, amit szeretnénk, és tisztában is vagyunk vele, hogy mi is az az adott kezelés. Szerencsére manapság olyan korban élünk, amikor az információhoz való hozzáférés könnyebb, mint valaha és lehetőségünk van számos forrásból tájékozódni. Ilyen hasznos források lehetnek a Hemofília Világszövetség weboldala (World Federation of Haemophilia) vagy a betegeket támogató központok (Centers for Disease Control and Prevention) honlapjai.

Csatlakozzunk a hemofíliások közösségéhez

Jelenleg olyan korban élünk, amikor minden eddiginél könnyebb kapcsolatot teremteni más hemofíliás (vagy hemofíliában érintett) emberekkel. Mivel a családomban nem volt hemofíliás kórelőzmény, nem voltak hemofíliás testvéreim és egész életemben kis egészségügyi központokban kezeltek, ezért ritkán volt alkalmam más vérzékeny emberrel tapasztalatot cserélni. Az internetnek köszönhetően azonban kialakultak a hemofíliával élők kis közösségei, ahol lehetőségünk nyílt, hogy megosszuk egymással a tapasztalatainkat és a minket érintő témákat, valamint, hogy támogassuk egymást. Az internetes közösségnek hála, olyan ismeretek birtokába juthattam, amelyek formálták a hemofíliával kapcsolatos személyes tapasztalataimat és erősítették bennem a tudatot, hogy nem vagyok egyedül. Az internet ahhoz is lehetőséget nyújtott, hogy új ismereteket szerezzek a vérzékenységgel kapcsolatban és számos emberrel beszélgessek a hemofíliáról – beleértve az eltérő korú, más helyen élőket, valamint az eltérő szaktudással rendelkező orvosokat és kutatókat. Továbbá az internet lehetőséget adott arra is, hogy a betegséggel kapcsolatos előítéleteimet megkérdőjelezzem, valamint mások által elért eredményekből inspirációt nyerhessek. A közösségeknek hála, olyan tudás birtokába jutottam, amely lehetővé tette számomra, hogy nagyobb beleszólásom legyen a hemofíliámmal kapcsolatos döntésekben, valamint, hogy képes legyek a hemofília mellett is teljes életet élni.

Vegyünk részt kutatásokban

A hemofíliával élő emberek kutatásban betöltött szerepük folyamatosan változik. A tudományos élet és az egészségügyi szakemberek egyre inkább arra törekszenek, hogy aktívan bevonják kutatásaikba az érintetteket és velük "együtt" kutassanak, ne pedig "nekik", "róluk" vagy "értük". Bár a hemofíliával kapcsolatos kutatásokban nincs nagy múltja/hagyománya a betegek bevonásának - szemben más betegségekkel - azonban ez is pozitív irányba változik. Az új kutatási irány lehetővé teszi, hogy a hemofíliával élő embereknek is beleszólásuk legyen a betegségüket érintő kérdésekbe. Egy példa erre az Egyesült Királyságban lévő Bleeding Disorders Priority Setting Partnership (Vérzési rendellenességekkel foglalkozó társaság) kezdeményezése, amely során a vérzékenységgel élő emberek bevonásával összeállították a hemofíliás betegeket leginkább érintő kérdések listáját.

* Az itt közölt információk a beteg véleménye, amely nem feltétlenül tükrözi a Swedish Orphan Biovitrum (SOBI) álláspontját.

NP-27214.  Az anyag ellenőrzésének dátuma: 2023. április