img alt

Tartsa kontroll alatt a hemofíliát

Tartsa kontroll alatt a hemofíliát

James Morgan 30 éves és A típusú hemofíliában szenved. Most arról ír, hogy a hemofíliával élő emberek miként nyújtanak olyan egyedi ismereteket, amelyek segíthetik a részükre nyújtott kezelést.*

A napi szinten hemofíliában szenvedő emberekként olyan egyedülálló szakértelmet és tudásszintet tudunk átadni, amely alakíthatja és alakítania is kell - a részünkre nyújtott egészségügyi ellátást. Olyan korban élünk, amikor a korszerű egészségügyi rendszerek igyekeznek személyre szabottabb és betegközpontúbb ellátást biztosítani annak érdekében, hogy az embereknek több beleszólásuk legyen az egészségüket érintő kérdésekbe. Az Európai Betegfórum szerint ez a jog lehetővé teszi a betegeknek, hogy „igényeik szerint részt vehessenek a döntéshozatalban és betegségük kezelésében.”

De mit jelent ez valójában számunkra, hemofíliával élő emberek számára? Mit tehetünk, hogy megszerezzük ezt a jogot? A tapasztalataim a következők ...

 

Tájékozódjunk

 

Az egészségem és a hemofília feletti kontroll megszerzésének egyik leghasznosabb módja, ha többet tudok róla – ezt „egészségügyi műveltségnek” nevezik. Kissé ellentmondásosnak tűnhet, ha azt mondom, hogy a „hemofíliával megélt élet” azt jelenti, hogy még jobban elmélyedek benne. Személyes tapasztalatom szerint azonban ahhoz, hogy aktív partnerré váljunk a döntéshozatali eljárásokban és az általunk megkívánt kezelési formában részesüljünk, létfontosságú, hogy kellő tudással, ismeretekkel és önbizalommal rendelkezzünk ahhoz, hogy megfelelő kérdéseket tudjunk feltenni az orvosokkal folytatott konzultációk során. A hemofíliakezelés jelenlegi helyzetének megismerése azt jelenti, hogy tudjuk, mire van szükségünk és jelezni tudjuk igényeinket. Szerencsések vagyunk, mert olyan korban élünk, amikor minden korábbinál jobb az információhoz jutás lehetősége, és a források széles köréből ismerhetjük meg a kezelés alternatíváit. Az első ilyen forrás, lehet, ha megtekintjük a Hemofília Világszövetség (World Federation of Haemophilia), valamint a betegségellenőrző és megelőző központok (Centers for Disease Control and Prevention) honlapjait.

 

Csatlakozzunk a hemofíliások közösségéhez

 

Ebből következően most olyan korban élünk, amikor egyszerűbb kapcsolatot létesíteni hemofíliával élő (vagy azáltal érintett) emberekkel, mint ezelőtt bármikor. Mivel a családban nincs hemofíliás kórelőzmény, nincsenek hemofíliás testvérek és az egész életemet klinikákon töltöttem, ritkán nyílt esélyem arra, hogy a tapasztalataimat másokkal megosszam. Az internet eredményeként azonban hemofíliával élő emberek egész közösségei jöttek létre, ami lehetővé tette számunkra, hogy együtt tárjunk fel problémás kérdéseket, feljogosítva egymást, hogy másokkal is megosszunk hasonló történeteket és kérdéseket. Itt a legnagyobb kihívást csak az jelenti, hogy amerikai vagy brit helyesírással írjunk-e ! E közösségek részévé váltam, ez formálta a hemofíliás betegségemmel kapcsolatos személyes tapasztalataimat és jó érzést keltett bennem a tudat, hogy nem vagyok egyedül. Arra is lehetőséget teremtett, hogy ismereteket szerezzek és számos emberrel beszéljek a hemofíliáról – beleértve más, eltérő korú és különböző földrajzi helyeken élő hemofíliás embereket, eltérő elképzelésekkel és szaktudással rendelkező orvosokat, valamint a hemofília élen járó kutatóit. Ez megváltoztatta a hemofíliával kapcsolatos korábbi véleményemet, megismertem mások eredményeit és ez ösztönzőleg hatott rám. Mindez feljogosít arra, hogy nagyobb kontrollt gyakoroljak a betegségemet érintő döntések és tettek felett, és megerősít abban, hogy a hemofíliával is teljes életet tudok élni.

 

Vegyünk részt kutatásokban

 

A hemofíliával élő emberek kutatásban betöltött szerepe folyamatosan változik. A tudományos és egészségügyi kutatók egyre inkább arra törekednek, hogy aktívan bevonják a betegeket a kutatásba és az érintett emberekkel együtt és ne helyettük vagy részükre végezzék a kutatást. Bár a hemofíliának nincs olyan részvételi kultúrája, mint más betegségeknek, ez pozitív irányban változik és a hemofília jövőjének alapvető részévé fog válni. Az új alkalmak kihasználásával és a kutatásban való részvétellel mi, hemofíliával élő emberek meghatározhatjuk a teendőket és véleményt nyilváníthatunk olyan ügyekben, amelyeket fontos prioritásnak tekintünk, és amelyeket kezelni kell. Példa erre a Bleeding Disorders Priority Setting Partnership (Vérzési rendellenességekkel foglalkozó társaság), ahol az Egyesült Királyságban élő hemofíliás betegek segítettek összeállítani az általunk meghatározott, közösségünk számára legsürgetőbb kérdések listáját.
 

* Ez a betegek véleménye, amely nem feltétlenül tükrözi a svéd Orphan Biovitrum (SOBI) nézetét.

NP-00000. 2022. június