James Gorman 30 éves és súlyos A típusú hemofíliája van. Arról ír, hogy a hemofíliával élő emberek miként nyújtanak olyan egyedi ismereteket, amelyek segíthetnek alakítani a kezelésen, amiben részesülnek*

Hemofíliás betegként olyan egyedülálló szakértelmet és tudást tudunk átadni, amely alakíthatja - és alakítania is kell - a részünkre nyújtott egészségügyi ellátást. Olyan korban élünk, amikor a korszerű egészségügyi rendszerek igyekeznek személyre szabottabb és betegközpontúbb ellátást biztosítani annak érdekében, hogy az embereknek több beleszólásuk legyen az egészségüket érintő kérdésekbe. Az Európai Betegfórum szerint ez a jog lehetővé teszi a betegeknek, hogy „igényeik szerint részt vehessenek a döntéshozatalban és betegségük kezelésében.”

De mit jelent ez valójában számunkra, a hemofíliával élő emberek számára? Mit tehetünk, hogy megszerezzük ezt a jogot? A tapasztalataim a következők ...

Tájékozódjunk

Az egészségem és a hemofília feletti kontroll megszerzésének egyik leghasznosabb módja, ha minél többet tudok róla – ezt „egészségértésnek” nevezik. Kissé ellentmondásosnak tűnhet, ha azt mondom, hogy a „hemofílián túli élet” azt jelenti, hogy még jobban elmélyedek a betegség megismerésében. Személyes tapasztalatom szerint azonban ahhoz, hogy aktív partnerré váljunk a döntéshozatali folyamatban, és olyan kezelésben részesüljünk, amelyet szeretnénk, létfontosságú, hogy kellő tudással, ismeretekkel és önbizalommal rendelkezzünk ahhoz, hogy a megfelelő kérdéseket tudjunk feltenni az orvosokkal folytatott konzultációk során. A status quo feloldásához fontos, hogy tudjuk és kérni is tudjuk azt, amire szükségünk van. Szerencsések vagyunk, mert olyan korban élünk, amikor minden korábbinál jobb az információhoz jutás lehetősége, és a források széles köréből ismerhetjük meg a kezelés alternatíváit. Ilyen hasznos források, lehetnek a Hemofília Világszövetség (World Federation of Haemophilia), valamint a betegeket támogató központok (Centers for Disease Control and Prevention) honlapjai.

Csatlakozzunk a hemofíliások közösségéhez

Jelenleg olyan korban élünk, amikor minden eddiginél könnyebb kapcsolatot teremteni más hemofíliás (vagy hemofíliában érintett) emberekkel. Mivel a családomban nincs hemofíliás kórelőzmény, nincsenek hemofíliás testvéreim, és mivel világ életemben kis központokban kezeltek, ritkán nyílt lehetőségem arra, hogy másokkal beszéljek a tapasztalataimról. Az internetnek köszönhetően, azonban hemofíliával élő emberek egész közösségei jöttek létre, amelyek lehetővé teszik számunkra, hogy együtt vizsgáljuk meg a bennünket érintő témákat, és a hasonló történetek és kérdések megosztásával erőt adjunk egymásnak. Itt a legnagyobb kihívást csak az jelenti, hogy amerikai vagy brit helyesírással írjunk-e! E közösségek részévé váltam, és az itt szerzett ismeretek is formálták a hemofíliámmal kapcsolatos személyes tapasztalataimat és jó érzést keltett bennem a tudat, hogy nem vagyok egyedül. Az internet arra is lehetőséget teremt, hogy ismereteket szerezzek és számos emberrel beszéljek a hemofíliáról – beleértve más, eltérő korú és különböző földrajzi helyeken élő hemofíliás embereket, eltérő elképzelésekkel és szaktudással rendelkező orvosokat, valamint a hemofília élen járó kutatóit. Ez azt jelenti, hogy a hemofíliával kapcsolatos saját előítéleteimet megkérdőjelezem, tanulhatok és inspirálódhatok mások eredményeiből. Ez lehetővé teszi számomra, hogy nagyobb legyen a ráhatásom a hemofíliámmal kapcsolatos döntésekre, történésekre, valamit növeli az abba vetett bizalmamat, hogy hemofíliával is lehet teljes életet élni.

Vegyünk részt kutatásokban

A hemofíliával élő emberek kutatásban betöltött szerepe folyamatosan változik. A tudományos és egészségügyi kutatók egyre inkább arra törekednek, hogy aktívan bevonják a betegeket a kutatásba és az érintettekkel "együtt" kutassanak, nem pedig "nekik", "róluk" vagy "értük". Bár a hemofíliával kapcsolatos kutatásoknál még nincs olyan kultúrája az érintettek bevonásának, mint más betegségeknél, ez pozitív irányban változik és a hemofília jövőjének alapvető részévé fog válni. Ezen új lehetőségek megragadása és a kutatásban való részvétel lehetővé teszi a hemofíliával élő emberek számára, hogy meghatározzák a teendőket, és beleszóljanak azokba a kérdésekbe, amelyeket fontos prioritásnak tartanak, és amelyeket kezelni kell. Példa erre a Bleeding Disorders Priority Setting Partnership (Vérzési rendellenességekkel foglalkozó társaság), ahol az Egyesült Királyságban élő hemofíliás betegek segítettek összeállítani az általuk meghatározott, közösségük számára legsürgetőbb kérdések listáját.

* Az itt közölt információk a beteg véleménye, amely nem feltétlenül tükrözi a Swedish Orphan Biovitrum (SOBI) álláspontját.

NP-23855. 2022. október