Hogyan beszéljen a hemofíliáról

Akár egy új partnerről, akár egy kollégáról van szó, előfordulhat, hogy nehézséget okoz beszélni a hemofíliájáról. Az alábbiakban néhány tippet adunk, hogyan beszéljen másokkal az állapotáról.

Az Ön döntése

Bár a hemofília az Ön életének meghatározó része, mégis nem szabad, hogy ez határozza meg személyiségét vagy korlátozza bizonyos képességei kibontakozásában. Ezért csakis az Ön döntése, hogy mikor és hogyan beszél másoknak a hemofíliájáról. Előfordulhat, hogy bizonyos személyek esetében úgy érzi, szeretné megosztani az állapotáról szóló információkat, míg másokkal kevésbé. Ez teljes mértékben rendben van, hiszen kizárólag az Ön döntése, hogy kivel milyen információt oszt meg.

Pozitív hozzáállás

Mivel minden ember más, ezért mindenki máshogy reagálhat az Ön által elmondottakra. Egyesek lehet, hogy érdeklődőek lesznek és kérdéseket tehetnek fel az állapotával kapcsolatban, míg mások kisebb érdeklődést fognak mutatni. A beszélgetések során gondoljon arra, hogy minden ember a lehető legmegértőbb próbál majd lenni a hemofíliájával kapcsolatban.

Mikor mondja el

Előfordulhat, hogy személyes okok miatt nem mer nyíltan beszélni a hemofíliájáról. Ennek több oka is lehet, például:

alapvetően zárkózottabb személyiség
még nem bízik eléggé a másik személyben
attól tart, hogy az információ megosztása hatással lehet a személyes kapcsolatára vagy befolyásolhatja mások Önről alkotott véleményét

A fent felsoroltak teljesen érthető okok, amennyiben még nem szeretne állapotáról beszélni. A legtöbb esetben Ön dönti el, hogy mikor szeretne nyíltan beszélni a hemofíliájáról.

Kivel szeretne beszélni

Mivel minden egyes személy más és más szerepet tölt be az Ön életében, ezért változó, hogy kivel hogyan osztja meg a hemofíliájával kapcsolatos információkat.

Az alábbiakban néhány tippet szeretnék adni, azzal kapcsolatban, hogy kivel hogyan beszéljen az állapotáról.

Image	Beszélgetés egy új partnerrel Egy új párkapcsolat kialakulása minden ember életében izgalmas esemény. A kapcsolat alakulásától függően érezheti úgy, hogy már a kapcsolat elején szeretne párjának mesélni az állapotáról, de előfordulhat, hogy még várna vele, amíg a kapcsolatuk komolyabbra fordul – ez teljesen személyes döntés. A korai beszélgetés segíthet, hogy partnere elsősorban megértse, hogy milyen kezelésekre van szüksége, vészhelyzetben milyen segítséget tud nyújtani és mire kell figyelni szexuális együttlétkor. Amennyiben a kapcsolat komolyabbra fordulna, felmerülhetnek a családtervezéssel és szülővé válással kapcsolatos kérdések is, ezért fontos, hogy időben tájékozódjon a témáról, így később megfelelő válaszokkal tud szolgálni partnere számára. Továbbá a betegségét kezelő szakemberek segítségével útmutatást és támogatást is kaphat a családtervezéssel kapcsolatban, például genetikai tanácsadás keretén belül. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Elriasztja, esetleg kevésbé fog vonzónak találni a partnerem a hemofíliám miatt? Az állapotomra negatívumként fog tekinteni, ha közös tevékenységeket tervezünk? Vajon milyen hatással lesz az állapotom a kapcsolatunkra és a közös jövőnkre? Beszélgetési tippek Beszéljék meg, hogy mik azok a tevékenységek, amelyeket már most is szívesen csinálnak együtt, valamint válasszanak olyan elfoglaltságokat, amelyeket párként közösen szeretnének majd végezni. Beszéljen őszintén partnerével, hogy miben tudja támogatni és segíteni Önt - például elkísérni az orvosi konzultációira.. Ha családalapítást fontolgat, beszélgessen nyíltan és őszintén partnerével arról, hogy ez mit is jelent a kapcsolatuk szempontjából.
Image	Beszélgetés partnere családjával Amennyiben már régóta kapcsolatban él, előfordulhat, hogy párja családja élete fontos részét képezi, ezért teljes mértékben érthető, ha aggódik, hogy miként fognak reagálni a hemofíliáját illetően. Mivel minden család egyedi, ezért fontos tisztába lennie azzal, hogy a különböző családtagok másként reagálhatnak a hírre. Előfordulhat, hogy partnere mesélt már családjának az Ön állapotáról, azonban a hemofília pontos megértéséhez fontos, hogy Ön is beszéljen a családtagokkal. Valószínűleg párja családja keveset tud a hemofíliáról, ezért fontos, hogy megfelelő információkkal lássa el őket és eloszlassa az esetleges tévhiteket. Érdemes lehet a beszélgetést megelőzően konzultálni kezelőorvosával vagy egy hemofília központtal, ahol hozzájuthat olyan tájékoztató anyagokhoz, amelyek segíthetik a betegség pontos megértését a családtagok számára. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Vajon másként fog velem bánni a párom családja a hemofíliám miatt? Aggódni fognak-e a hemofília tovább örökítése miatt? Aggódni fognak-e egy esetleges hemofíliával kapcsolatos sürgősségi helyzet miatt? Beszélgetési tippek Próbálja meg minél részletesebben bemutatni a hemofíliát párja családjának (például annak fajtáit, súlyosságát, genetikai hátterét, a vérzések előfordulását és a különféle kezeléseket), illetve minden olyan részletet, amit Ön fontosnak tart. Készítsen egy rövid listát a család számára mindazon teendőkről, amelyeket egy hemofíliával kapcsolatos vészhelyzet esetén fontosnak érez. További információkért és segítségért keressen fel egy Önhöz közeli hemofília központot vagy a helyi betegszervezetet.
Image	Beszélgetés új barátokkal és ismerősökkel Életünk során számos alkalommal kerülhetünk olyan helyzetbe, amikor új emberekkel kell megismerkednünk. Ilyen lehet például egy költözés, egyetem elkezdése vagy egy szervezethez, egyesülethez való csatlakozás, vagyis minden olyan élethelyzet, ami lehetőséget nyújt a társasági életre és az ismerkedésre. Nem szabad, hogy a hemofília akadálya legyen a mozgalmas társasági életnek, vagy valami olyan dolognak, amit el kell titkolnia a barátai és ismerősei elől. Lehet, hogy azonnal nyitott lesz megosztani barátaival és ismerőseivel az állapotát, de az is teljesen természetes, ha még várna vele. Mivel sok olyan ember van, aki még sohasem találkozott vérzékeny emberrel, ezért lehetséges, hogy nem fogják érteni, milyen is lehet ezzel együtt élni. Szerencsére az emberek többsége nyitott és támogató ilyen téren, viszont érdemes szem előtt tartania, hogy mindenki máshogy reagálhat erre az információra. Vannak, akik érdeklődőbbek lesznek, míg mások Önre bízzák, hogy mennyit mond el nekik. Az általános jó közérzet fenntartása érdekében fontos, hogy legyen egy szoros baráti köre, akikben bízik és bármit megoszthat velük. Számos előnye van annak, ha az embernek van pár közeli barátja és egy közösséghez tartozik; többek között segíti a pozitív gondolkodást és a kiegyensúlyozott lelkiállapotot. Továbbá csökkentheti a szorongás és a rossz hangulat érzését, amely a betegséggel való együttélés részeként is jelentkezhet. A boldog és teljes élethez kulcsfontosságú, hogy nyíltan tudjon beszélni hemofíliájáról. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? A barátaim úgy fogják érezni, hogy vigyázniuk kell rám, mikor közös programot szervezünk? Megbízhatatlannak fognak-e gondolni, ha nem tudok részt venni a közös programokon (pl. Ha fájdalmaim vannak vagy orvosi konzultációra van időpontom)? Mi lesz, ha az emberek furcsának tartanak, mert injekciózom magamat? Beszélgetési tippek Próbálja meg érthetően bemutatni a hemofíliát (például típusait, súlyosságát, genetikai hátterét, a vérzések gyakoriságát és a kezelési típusokat) barátainak és ismerőseinek. Legyen nyitott a barátai és ismerősei kérdéseire, amennyiben nem jelent kellemetlenséget Önnek. Mivel ritka betegségről van szó, sok ember még sohasem találkozott vérzékeny emberrel, ezért előfordulhat, hogy többet szeretnének megtudni erről az állapotról. Készítsen egy rövid listát a közeli barátai számára, mindazon teendőkről, amelyeket egy hemofíliával kapcsolatos vészhelyzet esetén fontosnak érez. Hivatkozás: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Available at: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (accessed 10 March 2020)
Image	Beszélgetés a kollégákkal A pályakezdés vagy egy munkahely váltás hatalmas lépésnek tűnhet. Előfordulhat, hogy kezelőorvosától vagy a hemofília központtól már kapott tanácsokat a munkavállalásról és a képességeinek megfelelő munkahely megtalálásáról. Fontos azonban, hogy tisztába legyen vele, hogy a képességei és képzettsége, illetve a már meglévő tapasztalatai miatt vették fel, ezért ne a hemofília legyen a középpontban az új munkahelyén. Lehet, hogy nem szükséges megosztania információkat a hemofíliájáról, amennyiben az nem befolyásolja a feladatkörét. Ha mégis szeretné megosztani munkaadójával az állapotát, akkor ezt megteheti az interjúk során vagy amikor elfogadja az állásajánlatot, esetleg munkába álláskor. Érdemes tisztába lennie, hogy attól függően, hogy hol él és dolgozik speciális munkavállalói törvények védik Önt a munkahelyi megkülönböztetéssel szemben. Ha úgy érzi, hogy hátrányos megkülönböztetés érte, forduljon az Önhöz legközelebbi munkaügyi központhoz. Ne feledje, a legtöbb ember segítőkész és támogató szeretne lenni, így amennyiben a kollégák kérdéseket tesznek fel Önnek vagy félreérthető megjegyzéseket tesznek, az valószínűleg csak az őszinte érdeklődésükből fakad. Tekintse ezt egyfajta lehetőségnek, hogy kijavítsa a hemofíliával kapcsolatos félreértéseket és tévhiteket. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Vajon azt fogják-e gondolni a főnökeim vagy kollégáim, hogy a betegségem hatással van a teljesítményemre és a képességeimre? Másként fognak-e kezelni a munkahelyen a hemofíliával kapcsolatos félreértések és tévhitek miatt? Beszélgetési tippek Röviden próbálja meg összefoglalni a hemofíliát főnökeinek és kollégáinak, valamint tanácsokat adni vészhelyzet esetére. Próbáljon meg nyíltan válaszolni kollégái kérdéseire, amennyiben azok nem okoznak kényelmetlenséget Önnek. Tegyen javaslatot főnökeinek a munkakörnyezete és a munkarendjének megfelelő kialakítása érdekében.
Image	Beszélgetés nem hemofíliára szakosodott egészségügyi szakemberekkel Mivel a hemofília ritka betegség, ezért előfordulhat, hogy a hemofília központokon kívül dolgozó egészségügyi szakemberek (orvosok, ápolók, gyógyszerészek, fogorvosok, sebészek) keveset tudnak erről a ritka betegségről, korábban pedig még nem volt vérzékenységben szenvedő páciensük. Ennek érdekében fontos, hogy tájékozott legyen az állapotát illetően és megfelelően tudjon válaszolni a felmerülő kérdésekre. Fontos, hogy minden információt megosszon a betegségéről az egészségügyi szakemberekkel, annak érdekében, hogy a megfelelő döntéseket tudják hozni a kezelését illetően. Továbbá segítséget nyújthat az Önt kezelő hemofília központ is, akiktől elkérheti egészségügyi adatait. Ne feledje, hogy a hemofília központokon kívül dolgozó egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetés más lehet, mint amit másokkal megszokott, hiszen ezen szakembereknek általában konkrét információra van szükségük a megfelelő ellátás biztosítása érdekében. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Mi történik, ha a hemofília központtól távol lép fel veszélyes vérzés – kapok-e megfelelő ellátást? Mi történik, ha sürgősségi műtét előtt olyan gyógyszert kapok, ami hatással van a véralvadásra? Mit tegyek, ha a vérzésekkel kapcsolatos aggályaimat nem hallgatják meg az egészségügyi szakemberek vagy nem veszik komolyan? Beszélgetési tippek Mindig tartsa magánál a kezelőorvosától vagy a központtól kapott tájékoztató anyagot, ami tartalmazza a hemofíliával kapcsolatos kezelési adatokat, továbbá kezelőorvosa nevét és elérhetőségét, akit sürgős esetben keresni lehet. Érdemes egy közeli hozzátartozó vagy partner elérhetőségét is megadni, aki szintén fontos információkkal tud szolgálni a hemofíliát illetően. Ne feledje, az egészségével kapcsolatos aggályait és panaszát komolyan kell venni, ezért ne féljen megosztani bármilyen aggodalmát orvosával vagy ápolójával. Például egy edzésből eredő izomhúzódás vagy egy zúzódás a hemofília esetén súlyosabb lehet, mint azt elsőre gondolnánk. Mielőtt bármilyen orvosi, sebészeti vagy fogászati beavatkozásra kerül sor vagy valamilyen gyógyszert írnának fel Önnek, fontos, hogy tájékoztassa az egészségügyi szakembert az állapotáról. Előfordulhat, hogy máshogy kell megtervezni egy műtétet, esetleg másfajta gyógyszerre van szüksége.