Hogyan beszéljen a hemofíliáról
Akár egy új partnerről, akár egy kollegáról van szó, előfordul, hogy nehéz a hemofíliáról beszélni. Az alábbiakban néhány tippet adunk arra vonatkozóan, hogy hogyan lehet beszélni a hemofíliáról.
Ön dönt
A hemofília az Ön identitásának része, azonban nem szükséges, hogy ez határozza meg Önt, vagy akár korlátozza a képességei kibontakozásában. Az Ön döntése, hogy mikor és hogyan beszél másoknak a betegségről. Dönthet úgy, hogy bizonyos emberekkel fontos megosztani ezt az információt, míg másokkal nem. Ez kizárólag az Ön döntése.
Pozitív gondolkodás
Minden ember más, ezért mindenki a saját módján reagál a hallottakra. Egyesek további érdeklődést mutathatnak és több kérdést tehetnek fel, míg mások csupán meghallgatják Önt. Az emberek többsége a lehető legpozitívabban és legtámogatóbban szeretne viselkedni.
Mikor mondja el
Előfordulhat, hogy Ön személyes okok miatt nem szeretne nyíltan beszélni a hemofíliáról. Ennek több oka lehet, többek között:
- eleve zárkózott típus
- még nem bízik eléggé a másik személyben
- attól fél, hogy az információ hatással lehet valamely személyes kapcsolatára vagy arra, hogy mások mit gondolkodnak Önről
A fenti okok esetén teljesen érthető, ha Ön még várni szeretne. A legtöbb esetben Ön dönt arról, hogy eljött-e a megfelelő idő.
Kivel szeretne beszélni
Mivel minden ember más-más szerepet játszik az Ön életében, ezért többféle megközelítést is választhat arra, hogy hogyan beszéljen állapotáról a különböző ismerőseivel.
Függetlenül attól, hogy már alkalmasnak érzi-e vagy sem az időt arra, hogy beszéljen másokkal állapotáról, az alábbi tippek hasznosak lehetnek.
|
Beszélgetés egy új partnerrelEgy új kapcsolat kialakítása minden ember életében izgalmas esemény lehet. A kapcsolat alakulásától függően, lehet, hogy már a kapcsolat elején szeretne mesélni partnerének a hemofíliájáról, de az is lehet, hogy még várna vele, amíg a kapcsolat komolyabbra fordul – ez teljes mértékben az Ön személyes döntése. Ha a beszélgetésre már korán sor kerül, az hasznos lehet abból a szempontból, hogy partnere megértse, milyen kezelésre van Önnek szüksége, hogyan segíthet vészhelyzetben és átgondolhatja a szexszel kapcsolatos kérdéseket is. A kapcsolat előrehaladásával felmerülhetnek családtervezéssel és szülővé válással összefüggő kérdések is. Hasznos, ha Ön tudja, hogyan reagáljon ezekre a kérdésekre. A hemofíliás betegségét kezelő szakemberek útmutatást és támogatást nyújthatnak, például tudhatnak ajánlani genetikai tanácsadással foglalkozó szakembereket. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?
Beszélgetési tippek
|
|
Beszélgetés partnere családjávalHa Ön régóta kapcsolatban él, előfordulhat, hogy partnerének családja élete fontos részét képezi, ezért érthető, ha fontos Önnek, hogy partnerének rokonai miként reagálnak az Ön betegségére. Készüljön fel, hogy minden család egyedi, ezért mindegyik másképp reagálhat. Partnere valószínűleg már beszélt családjának az Ön betegségéről, bár lehetnek még olyan hiányosságok, amelyeket Ön segíthet tisztázni. A lényeg, hogy megértesse partnere családjával, hogy mit jelent a hemofília (és mit nem), mivel ők feltehetően nem sokat tudnak erről. Érdemes konzultálni a hemofíliát kezelő szakemberekkel és központtal, mert olyan tájékoztatóanyagokat ajánlhatnak, amelyeket Ön is fel tud használni és át tud adni partnere családjának. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?
Beszélgetési tippek
|
|
Beszélgetés új barátokkal és ismerősökkelÉletünk során számos alkalommal és különféle helyzetekben ismerkedhetünk meg új emberekkel. Például, ha új helyre költözik, egyetemre kerül vagy belép egy klubba, egyesületbe, minden olyan új élethelyzet, ami lehetőséget nyújt a társasági életre és barátkozásra. A hemofília nem szabad, hogy akadálya legyen annak hogy aktív társasági életet éljen, és nem kell eltitkolnia betegségét barátai vagy ismerősei előtt. Lehet, hogy azonnal képes beszélni barátaival vagy ismerőseivel az állapotáról, de az is előfordulhat, hogy inkább megvárja, amíg jobban megismeri őket. Mivel sok ember még soha nem találkozott hemofíliás betegekkel, ezért lehet nincs tisztában azzal, hogy mit jelent együtt élni ezzel a betegséggel. Az esetek nagy részében többségük előítéletmentes és támogató lesz, esetleg néhányan szeretnének többet megtudni a betegségről, míg mások Önre bízzák, hogy mennyit mond el nekik. Az Ön általános jó közérzete érdekében nagyon fontos, hogy tagja legyen egy szoros társasági körnek, annak nagyságától függetlenül. Előnyös lehet, ha van néhány közeli barátja és érzi, hogy része egy közösségnek vagy társadalmi csoportnak, amely segít fenntartani a pozitív gondolkodást és a kiegyensúlyozott lelki állapotot. Ez segíthet mérsékelni azt a szorongást vagy rosszkedvet is, amely a hemofíliával együtt járhat. A boldog és teljes élet kulcsa, ha Ön képes nyíltan beszélni a betegségéről.
Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?
Beszélgetési tippek
Hivatkozás: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Available at: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (accessed 10 March 2020) |
|
Beszélgetés a kollégákkalHatalmas lépés lehet, ha Ön pályafutását kezdi vagy munkahelyet vált. Előfordulhat, hogy tanácsot is kapott a hemofíliát kezelő szakemberektől vagy betegszervezettől annak érdekében, hogy megtalálja az elképzeléseinek és tevékenységi szintjeinek legjobban megfelelő szerepkört. Ne feledje, hogy Önt szaktudása, képzettsége és tapasztalatai alapján vették fel munkahelyére, valamint azért, amit nyújtani tud a szervezetnek, ezért nem szabad, hogy a hemofília kapjon hangsúlyt az új munkahelyén. Semmit nem szükséges megosztania betegségével kapcsolatban, ha az nem érinti felelősségköreit és mindennapi feladatait. Ön dönti el, hogy mikor mondja el a betegségét munkáltatójának, akár már az interjúk során, amikor elfogadja az állásajánlatot, vagy amikor elkezd dolgozni az új munkakörében. Attól függően, hogy hol él és dolgozik, bizonyos munkahelyi diszkriminációval szembeni védelemre vonatkozó jogszabályok is érvényben lehetnek. Ha úgy érzi, hogy hátrányos megkülönböztetést alkalmaznak Önnel szemben, vegye fel a kapcsolatot a helyi jogsegélyt biztosító szolgálattal. Ne feledje, hogy az emberek többsége segítőkész és támogató szeretne lenni, ezért ha kollégái kérdéseket tesznek fel vagy információhiányból fakadó megjegyzéseket tesznek, ezt feltehetően őszinte érdeklődésből teszik. Tekintse ezt jó alkalomnak arra, hogy tisztázza a hemofíliával kapcsolatos félreértéseket, továbbá elérje a kollégák támogatását és megértését.
Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?
Beszélgetési tippek
|
|
Beszélgetés nem hemofíliára szakosodott egészségügyi szakemberekkel
Mivel a hemofília ritka betegség, a hemofíliaközpontokon kívül dolgozó egészségügyi szakemberek (orvosok, ápolók, gyógyszerészek, fogorvosok, sebészek) keveset tudhatnak erről a betegségről, vagy esetleg nem voltak korábban hemofíliás betegeik. Ezért előfordulhatnak olyan helyzetek, ahol Ön lesz a hemofília szakértője. Fontos, hogy minden hemofíliával kapcsolatos információt megosszon az egészségügyi szakemberekkel, annak érdekében, hogy megfelelő döntéseket hozhassanak a kezelését illetően. A hemofíliaközpont átadhatja Önnek a szükségessé váló egészségügyi adatokat. Tartsa szem előtt, hogy a hemofíliaközponton kívül dolgozó egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetés más, mint amit betegségével kapcsolatban egyéb emberekkel napi szinten folytat, hiszen a szakembereknek általában konkrét egészségügyi információkra lesz szükségük a megfelelő ellátás biztosítása érdekében. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?
Beszélgetési tippek
|
NP-23856, 2022. október