Hogyan beszéljen a hemofíliáról

Akár egy új partnerről, akár egy kollegáról van szó, előfordul, hogy nehéz a hemofíliáról beszélni. Az alábbiakban néhány tippet adunk arra vonatkozóan, hogy hogyan lehet beszélni a hemofíliáról.

Ön dönt

A hemofília az Ön identitásának része, azonban nem szükséges, hogy ez határozza meg Önt, vagy akár korlátozza a képességei kibontakozásában. Az Ön döntése, hogy mikor és hogyan beszél másoknak a betegségről. Dönthet úgy, hogy bizonyos emberekkel fontos megosztani ezt az információt, míg másokkal nem. Ez kizárólag az Ön döntése.

Pozitív gondolkodás

Minden ember más, ezért mindenki a saját módján reagál a hallottakra. Egyesek további érdeklődést mutathatnak és több kérdést tehetnek fel, míg mások csupán meghallgatják Önt. Az emberek többsége a lehető legpozitívabban és legtámogatóbban szeretne viselkedni.

Mikor mondja el

Előfordulhat, hogy Ön személyes okok miatt nem szeretne nyíltan beszélni a hemofíliáról. Ennek több oka lehet, többek között:

eleve zárkózott típus
még nem bízik eléggé a másik személyben
attól fél, hogy az információ hatással lehet valamely személyes kapcsolatára vagy arra, hogy mások mit gondolkodnak Önről

A fenti okok esetén teljesen érthető, ha Ön még várni szeretne. A legtöbb esetben Ön dönt arról, hogy eljött-e a megfelelő idő.

Kivel szeretne beszélni

Mivel minden ember más-más szerepet játszik az Ön életében, ezért többféle megközelítést is választhat arra, hogy hogyan beszéljen állapotáról a különböző ismerőseivel.

Függetlenül attól, hogy már alkalmasnak érzi-e vagy sem az időt arra, hogy beszéljen másokkal állapotáról, az alábbi tippek hasznosak lehetnek.

Image	Beszélgetés egy új partnerrel Egy új kapcsolat kialakítása minden ember életében izgalmas esemény lehet. A kapcsolat alakulásától függően, lehet, hogy már a kapcsolat elején szeretne mesélni partnerének a hemofíliájáról, de az is lehet, hogy még várna vele, amíg a kapcsolat komolyabbra fordul – ez teljes mértékben az Ön személyes döntése. Ha a beszélgetésre már korán sor kerül, az hasznos lehet abból a szempontból, hogy partnere megértse, milyen kezelésre van Önnek szüksége, hogyan segíthet vészhelyzetben és átgondolhatja a szexszel kapcsolatos kérdéseket is. A kapcsolat előrehaladásával felmerülhetnek családtervezéssel és szülővé válással összefüggő kérdések is. Hasznos, ha Ön tudja, hogyan reagáljon ezekre a kérdésekre. A hemofíliás betegségét kezelő szakemberek útmutatást és támogatást nyújthatnak, például tudhatnak ajánlani genetikai tanácsadással foglalkozó szakembereket. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Elriasztja majd az állapotom a partneremet, vagy kevésbé talál vonzónak majd engem? Átgondolja-e a partnerem mindazokat a tevékenységeket, amelyeket esetleg nem tudunk együtt végezni? Hogyan fog ez kihatni a kapcsolatunkra a közös jövőnk tekintetében? Beszélgetési tippek Beszéljék meg, hogy mik azok a tevékenységek, amelyeket már most örömmel végeznek együtt és mi az, amit majd párként szeretnének végezni. Beszéljen partnerével azokról az információkról és készségekről, amelyek növelhetik készségét az Ön támogatásában – tudassa vele, hogy hogyan segíthet, pl. elkíséri Önt az orvoshoz. Ha családalapítást tervez, beszélje meg nyíltan és őszintén partnerével, mit jelenthet ez a kapcsolatuk szempontjából.
Image	Beszélgetés partnere családjával Ha Ön régóta kapcsolatban él, előfordulhat, hogy partnerének családja élete fontos részét képezi, ezért érthető, ha fontos Önnek, hogy partnerének rokonai miként reagálnak az Ön betegségére. Készüljön fel, hogy minden család egyedi, ezért mindegyik másképp reagálhat. Partnere valószínűleg már beszélt családjának az Ön betegségéről, bár lehetnek még olyan hiányosságok, amelyeket Ön segíthet tisztázni. A lényeg, hogy megértesse partnere családjával, hogy mit jelent a hemofília (és mit nem), mivel ők feltehetően nem sokat tudnak erről. Érdemes konzultálni a hemofíliát kezelő szakemberekkel és központtal, mert olyan tájékoztatóanyagokat ajánlhatnak, amelyeket Ön is fel tud használni és át tud adni partnere családjának. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Másképp fog-e kezelni engem a partnerem családja a betegségem miatt? Aggódni fog-e a partnerem családja azért, hogy a gyermekeink öröklik a hemofíliát? Aggasztani fogja partnerem családját, hogy mi a teendő egy hemofília miatti sürgősségi helyzetben? Beszélgetési tippek Egyszerűen magyarázza el nekik, mi a hemofília (például annak fajtái, súlyossága, genetikája, vérzések és kezelés) és minden mást, amit Ön fontosnak tart elmondani. Adjon át egy rövid listát mindazon teendőkről, amelyeket partnere családjának tennie kell vészhelyzet esetén. Szerezze be és tanulmányozza a hemofíliaközpont vagy a helyi betegszervezet szakirodalmát.
Image	Beszélgetés új barátokkal és ismerősökkel Életünk során számos alkalommal és különféle helyzetekben ismerkedhetünk meg új emberekkel. Például, ha új helyre költözik, egyetemre kerül vagy belép egy klubba, egyesületbe, minden olyan új élethelyzet, ami lehetőséget nyújt a társasági életre és barátkozásra. A hemofília nem szabad, hogy akadálya legyen annak hogy aktív társasági életet éljen, és nem kell eltitkolnia betegségét barátai vagy ismerősei előtt. Lehet, hogy azonnal képes beszélni barátaival vagy ismerőseivel az állapotáról, de az is előfordulhat, hogy inkább megvárja, amíg jobban megismeri őket. Mivel sok ember még soha nem találkozott hemofíliás betegekkel, ezért lehet nincs tisztában azzal, hogy mit jelent együtt élni ezzel a betegséggel. Az esetek nagy részében többségük előítéletmentes és támogató lesz, esetleg néhányan szeretnének többet megtudni a betegségről, míg mások Önre bízzák, hogy mennyit mond el nekik. Az Ön általános jó közérzete érdekében nagyon fontos, hogy tagja legyen egy szoros társasági körnek, annak nagyságától függetlenül. Előnyös lehet, ha van néhány közeli barátja és érzi, hogy része egy közösségnek vagy társadalmi csoportnak, amely segít fenntartani a pozitív gondolkodást és a kiegyensúlyozott lelki állapotot. Ez segíthet mérsékelni azt a szorongást vagy rosszkedvet is, amely a hemofíliával együtt járhat. A boldog és teljes élet kulcsa, ha Ön képes nyíltan beszélni a betegségéről. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Felelősnek érzik-e magukat a barátaim, hogy figyeljenek rám, amikor együtt szervezünk programot? Azt gondolják-e a társaim, hogy megbízhatatlan vagyok, ha nem tudok részt venni bizonyos dolgokban (pl. ha fájdalmaim vannak, vagy orvoshoz megyek)? Mi történik, ha egyesek azt gondolják, hogy furcsa vagyok, mert injekciózom magamat? Beszélgetési tippek Röviden meséljen barátainak és ismerőseinek a hemofíliáról (például annak típusairól, súlyosságáról, genetikájáról, a vérzésekről és kezelésekről), és mondja el nekik, miként kezeli betegségét és hogyan él teljes életet a hemofília mellett. Legyen nyitott és válaszoljon barátai vagy ismerősei kérdéseire, ha az nem kellemetlen Önnek. Mivel ritka betegségről van szó, sok ember csak korlátozott ismeretekkel rendelkezik a hemofíliáról, és lehet, hogy többet szeretne megtudni róla annak érdekében, hogy segíthessen Önnek. Röviden magyarázza el közeli barátainak, hogy mit tehetnek az Ön érdekében, ha veszélyhelyzetbe kerül. Szükség esetén fontos lehet ismerni a segítségnyújtás néhány elsődleges módját. Hivatkozás: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Available at: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (accessed 10 March 2020)
Image	Beszélgetés a kollégákkal Hatalmas lépés lehet, ha Ön pályafutását kezdi vagy munkahelyet vált. Előfordulhat, hogy tanácsot is kapott a hemofíliát kezelő szakemberektől vagy betegszervezettől annak érdekében, hogy megtalálja az elképzeléseinek és tevékenységi szintjeinek legjobban megfelelő szerepkört. Ne feledje, hogy Önt szaktudása, képzettsége és tapasztalatai alapján vették fel munkahelyére, valamint azért, amit nyújtani tud a szervezetnek, ezért nem szabad, hogy a hemofília kapjon hangsúlyt az új munkahelyén. Semmit nem szükséges megosztania betegségével kapcsolatban, ha az nem érinti felelősségköreit és mindennapi feladatait. Ön dönti el, hogy mikor mondja el a betegségét munkáltatójának, akár már az interjúk során, amikor elfogadja az állásajánlatot, vagy amikor elkezd dolgozni az új munkakörében. Attól függően, hogy hol él és dolgozik, bizonyos munkahelyi diszkriminációval szembeni védelemre vonatkozó jogszabályok is érvényben lehetnek. Ha úgy érzi, hogy hátrányos megkülönböztetést alkalmaznak Önnel szemben, vegye fel a kapcsolatot a helyi jogsegélyt biztosító szolgálattal. Ne feledje, hogy az emberek többsége segítőkész és támogató szeretne lenni, ezért ha kollégái kérdéseket tesznek fel vagy információhiányból fakadó megjegyzéseket tesznek, ezt feltehetően őszinte érdeklődésből teszik. Tekintse ezt jó alkalomnak arra, hogy tisztázza a hemofíliával kapcsolatos félreértéseket, továbbá elérje a kollégák támogatását és megértését. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Azt fogják-e gondolni a főnökeim vagy a kollégáim, hogy a hemofília hatással van a teljesítményemre vagy arra a képességemre, hogy megfelelően ellássam a munkámat és feladataimat? Másként fognak-e kezelni engem a munkahelyemen a hemofíliával kapcsolatos tévhitek vagy félreértések miatt? Beszélgetési tippek Röviden foglalja össze főnökének, hogy mit jelent a hemofília, és mit tehetnek kollégái veszélyhelyzetben. Válaszoljon kollégái esetleges kérdéseire, ha ez nem kellemetlen Önnek. Tegyen javaslatot vezetőjének és kollégáinak, miként lehetne a munkakörnyezetét vagy munkarendjét úgy alakítani, hogy az igazodjon az Ön szükségleteihez.
Image	Beszélgetés nem hemofíliára szakosodott egészségügyi szakemberekkel Mivel a hemofília ritka betegség, a hemofíliaközpontokon kívül dolgozó egészségügyi szakemberek (orvosok, ápolók, gyógyszerészek, fogorvosok, sebészek) keveset tudhatnak erről a betegségről, vagy esetleg nem voltak korábban hemofíliás betegeik. Ezért előfordulhatnak olyan helyzetek, ahol Ön lesz a hemofília szakértője. Fontos, hogy minden hemofíliával kapcsolatos információt megosszon az egészségügyi szakemberekkel, annak érdekében, hogy megfelelő döntéseket hozhassanak a kezelését illetően. A hemofíliaközpont átadhatja Önnek a szükségessé váló egészségügyi adatokat. Tartsa szem előtt, hogy a hemofíliaközponton kívül dolgozó egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetés más, mint amit betegségével kapcsolatban egyéb emberekkel napi szinten folytat, hiszen a szakembereknek általában konkrét egészségügyi információkra lesz szükségük a megfelelő ellátás biztosítása érdekében. Milyen kérdések merülhetnek fel Önben? Mi a helyzet, ha a hemofíliaközpontomtól távoli helyen lép fel nálam veszélyes vérzés – kapok-e megfelelő ellátást? Mi a helyzet akkor, ha sürgősségi műtét előtt állok, és olyan gyógyszert adnak, ami hatással van a véralvadásra? Mit tegyek, ha a vérzés miatti aggodalmaimat nem hallgatják meg, vagy nem veszik komolyan? Beszélgetési tippek Tartsa magánál a kezelő centrumától kapott anyagot, ami tartalmazza a hemofíliájára illetve annak kezelésére vonatkozó adatokat, továbbá a hemofíliaközpontban dolgozó szakember nevét és elérhetőségét, akit sürgős esetekben keresni lehet. Továbbá egy közeli hozzátartozó vagy partner elérhetőségi adatait is érdemes megadni. Az egészségével kapcsolatos aggodalmait/panaszát komolyan kell venni, ezért ne féljen megbeszélni azt orvosával vagy ápolójával. Például egy edzésből eredő izomhúzódás vagy zúzódás a hemofília természetéből adódóan súlyosabb lehet annál, mint amit elsőre gondolnánk. Mielőtt bármilyen orvosi, sebészeti vagy fogászati beavatkozásra kerül sor, vagy valamilyen gyógyszert írnának fel, mindenképpen tudassa az egészségügyi szakemberekkel, hogy Önnek vérzési rendellenessége van és ossza meg velük az erre vonatkozó információkat. Valószínűleg máshogy kell megtervezni a kezelést, ha műtétre kerül sor, vagy ha gyógyszerekre van szükség.