img alt

Hogyan beszéljen a hemofíliáról

Hogyan beszéljen a hemofíliáról

Akár új partnerről, akár kollégáról van szó, problémát jelenthet Önnek, ha a betegségéről kell beszélni. Az alábbiakban néhány tippet adunk arra vonatkozóan, hogy hogyan érdemes beszélni a hemofíliáról.

 

Ön dönt

 

A hemofília az Ön identitásának része, de nem szükséges, hogy befolyásolja Önt vagy korlátozza a képességeit. Az Ön döntése, hogy mikor és hogyan beszél másoknak a betegségről. Ön úgy érezheti, hogy fontos ezt az információt megosztani bizonyos emberekkel, de úgy is dönthet, hogy azt nem említi meg másoknak. Ez kizárólag az Ön döntése.

 

Pozitív gondolkodás

 

Minden ember más, ezért mindenki a saját módján reagál a hallottakra. Egyesek további érdeklődést mutathatnak és több kérdést tehetnek fel, míg mások csupán meghallgatják Önt. Ha Ön a hemofíliás betegségéről beszél, feltehetően mindenki a lehető legmegértőbb és legtámogatóbb lesz.

 

Mikor mondja el

 

Előfordulhat, hogy Ön személyes okok miatt nem szeretne nyíltan beszélni a hemofíliáról. Ennek oka lehet például, hogy

  • Ön eleve zárkózott típus
  • Még nem bízik eléggé a másik személyben
  • Attól fél, hogy az információ hatással lehet valamely személyes kapcsolatára vagy arra, hogy mások mit gondolkodnak Önről

A fenti okok esetén teljesen érthető, ha Ön még várni szeretne.
A legtöbb esetben Ön dönt arról, hogy eljött-e a megfelelő idő.

 

Kivel szeretne beszélni

 

Mivel minden ember más-más szerepet játszik az Ön életében, Ön eltérő megközelítést választhat arra, hogy miként beszéljen velük hemofíliás betegségéről.

Akár alkalmasnak tartja az időt a betegségével kapcsolatos információk megosztására akár nem, az alábbi tippeket mindenképp hasznosnak találhatja.

Image

 

Beszélgetés egy új partnerrel

 

Egy új kapcsolat kialakítása minden ember életében izgalmas esemény lehet. A körülményektől függően előfordulhat, hogy Ön már az elején el szeretné-e mondani a betegségét az új partnernek, vagy várni szeretne, amíg a kapcsolat komolyabbra fordul – ez teljes mértékben az Ön személyes döntése.

Ha a beszélgetésre már korán sor kerül, ez hasznos lehet abból a szempontból, hogy partnere megértse, milyen kezelésre van Önnek szüksége, hogyan segíthet vészhelyzetben és átgondolhatja a szexszel kapcsolatos kérdéseket is.

A kapcsolat előrehaladásával felmerülhetnek családtervezéssel és szülővé válással összefüggő kérdések. Hasznos, ha Ön tudja, hogyan reagáljon ezekre a kérdésekre. A hemofíliás betegségét kezelő szakemberek útmutatást és támogatást nyújthatnak, például genetikai tanácsadás ajánlásával.

 

Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?

  • Elriasztja majd az állapotom a partneremet, vagy kevésbé vonzónak talál majd engem?
  • Átgondolja-e a partnerem mindazokat a tevékenységeket, amelyeket esetleg nem tudunk együtt végezni?
  • Hogyan fog ez kihatni a kapcsolatunkra a közös jövőnk tekintetében?

Beszélgetési tippek

  • Beszéljék meg, hogy mik azok a tevékenységek, amelyeket már most örömmel végeznek együtt és mi az, amit majd párként szeretnének végezni.
  • Beszéljen partnerével azokról az információkról és készségekről, amelyek növelhetik készségét az Ön támogatásában – tudassa vele, hogy hogyan segíthet, pl. elkíséri Önt az orvoshoz.
  • Ha családalapítást tervez, beszélje meg nyíltan és őszintén partnerével, mit jelenthet ez a kapcsolatuk szempontjából. 
Image

 

Beszélgetés partnere családjával

 

Ha Ön régóta kapcsolatban él, partnerének családja feltehetőleg élete fontos részét képezi. Természetesen fontos Önnek, hogy partnerének rokonai miként reagálnak az Ön betegségére. Minden család egyedi, és mindegyik másképp reagál.

Partnere valószínűleg már beszélt családjának az Ön betegségéről, bár lehetnek még olyan hiányosságok, amelyeket Ön segíthet tisztázni. A lényeg, hogy megértesse partnere családjával, hogy mit jelent a hemofília (és mit nem), mivel ők feltehetően nem sokat tudnak erről.

Érdemes konzultálni a hemofíliát kezelő szakemberekkel és központtal, mert olyan tájékoztatóanyagokat ajánlhatnak, amelyeket Ön is fel tud használni és át tud adni partnere családjának.

 

Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?

  • Másképp fog-e kezelni engem a partnerem családja a betegségem miatt?
  • Aggódni fog-e a partnerem családja azért, hogy a gyermekeink öröklik a hemofíliát?
  • Aggódik fog-e a partnerem családja azért, hogy mit tegyenek, ha a hemofília miatt sürgősségi ellátásra lesz szükségem?

Beszélgetési tippek

  • Egyszerűen magyarázza el nekik, mi a hemofília (például annak fajtái, súlyossága, genetikája, vérzés és kezelés) és minden mást, amit Ön fontosnak tart elmondani.
  • Adjon át egy rövid listát mindazon teendőkről, amelyeket partnere családjának tennie kell vészhelyzet esetén a segítség érdekében.
  • Szerezze be és tanulmányozza a hemofíliaközpont vagy a helyi betegszervezet szakirodalmát.
Image

 

Beszélgetés új barátokkal és ismerősökkel

 

Önnek élete során számos alkalma lesz új emberekkel és ismerősökkel találkozni különféle helyzetekben. Ha új helyre költözik, egyetemre jár vagy belép egy klubba vagy egyesületbe, mindez olyan komoly élethelyzet, ami nagy esélyt ad a társasági életre és barátkozásra. A hemofília nem lehet akadálya annak, hogy aktív társasági életet éljen, és el sem kell titkolnia azt a barátai vagy ismerősei előtt.

Lehet, hogy azonnal képes beszélni barátaival vagy ismerőseivel a betegségéről, vagy inkább megvárja, amíg jobban megismeri őket. Sok ember soha nem találkozott hemofíliás betegekkel, vagy nem érti, mit jelent együtt élni ezzel a betegséggel. A barátok többsége előítéletmentes és támogató, néhányan szeretnének többet megtudni a betegségről, míg mások Önre bízzák, hogy mennyit mond el nekik.

Az Ön általános jó közérzete érdekében nagyon fontos, hogy tagja legyen egy szoros társasági körnek, annak nagyságától függetlenül. Előnyös lehet, ha van néhány közeli barátja és érzi, hogy része egy közösségnek vagy társadalmi csoportnak, amely segít fenntartani a pozitív gondolkodást és a kiegyensúlyozott lelki állapotot. Ez segíthet mérsékelni azt a szorongást vagy rosszkedvet is, amely a hemofíliával együtt járhat. A boldog és teljes élet kulcsa, ha Ön képes nyíltan beszélni a betegségéről.

 

Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?

  • Felelősnek érzik-e magukat a barátaim, hogy figyeljenek rám, amikor együtt szervezünk programot?
  • Azt gondolják-e a társaim, hogy megbízhatatlan vagyok, ha nem tudok részt venni bizonyos dolgokban (pl. ha fájdalmaim vannak, vagy orvoshoz megyek)?
  • Mi történik, ha egyesek azt gondolják, hogy furcsa vagyok, mert injekciózom magamat?

Beszélgetési tippek

  • Röviden meséljen barátainak és ismerőseinek a hemofíliáról (például annak típusairól, súlyosságáról, genetikájáról, a vérzésekről és kezelésekről), és mondja el nekik, miként kezeli betegségét és hogyan él teljes életet a hemofília mellett.
  • Legyen nyitott és válaszoljon barátai vagy ismerősei kérdéseire, ha az nem kellemetlen Önnek. Mivel ritka betegségről van szó, sok ember csak korlátozott ismeretekkel rendelkezik a hemofíliáról, és lehet, hogy többet szeretne megtudni róla azért, hogy segíthessen Önnek.
  • Röviden magyarázza el közeli barátainak, hogy mit tehetnek az Ön érdekében, ha veszélyhelyzetbe kerül. Szükség esetén fontos lehet ismerni a segítségnyújtás néhány elsődleges módját.

Hivatkozás: PsychCentral. Supporting individuals with depression: The importance of self-care. 2018. Available at: https://psychcentral.com/lib/supporting-individuals-with-depression-the-importance-of-self-care/ (accessed 10 March 2020)

Image

Beszélgetés kollégákkal

 

Hatalmas lépés lehet, ha Ön pályafutását kezdi vagy munkahelyet vált. Előfordulhat, hogy tanácsot is kapott a hemofíliát kezelő szakemberektől vagy betegszervezettől annak érdekében, hogy megtalálja az elképzeléseinek és tevékenységi szintjeinek legjobban megfelelő szerepkört. Ne feledje, hogy Önt szaktudása, képzettsége és tapasztalatai alapján vették fel munkahelyére, valamint azért, amit nyújtani tud a szervezetnek, ezért nem szabad, hogy a hemofília kapjon hangsúlyt az új munkahelyén.

Semmit nem szükséges megosztania betegségével kapcsolatban, ha az nem érinti felelősségköreit és mindennapi feladatait. Ön dönti el, hogy akkor mondja el a betegségét munkáltatójának, amikor az interjú során elfogadja az állásajánlatot, vagy amikor elkezdi új munkakörét.

Attól függően, hogy hol él és dolgozik, bizonyos jogszabályok lehetnek érvényben a munkahelyi diszkriminációval szembeni védelemre. Ha úgy érzi, hogy hátrányos megkülönböztetést alkalmaznak Önnel szemben, vegye fel a kapcsolatot a helyi tanácsadó szolgálattal.

Ne feledje, hogy az emberek többsége segítőkész és támogató szeretne lenni, ezért ha kollégái kérdéseket tesznek fel vagy információhiányból fakadó megjegyzéseket tesznek, ezt feltehetően őszinte érdeklődésből teszik. Tekintse ezt jó alkalomnak arra, hogy tisztázza a hemofíliával kapcsolatos félreértéseket, továbbá elérje a kollégák támogatását és megértését.

 

Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?

  • Azt fogják-e gondolni a főnökeim vagy a kollégáim, hogy a hemofília hatással van a teljesítményemre vagy arra a képességemre, hogy megfelelően ellássam a munkámat és feladataimat?
  • Másként fognak-e kezelni engem a munkahelyemen a hemofíliával kapcsolatos tévhitek vagy félreértések miatt?

Beszélgetési tippek

  • Röviden foglalja össze főnökének, hogy mit jelent a hemofília, és mit tehetnek kollégái veszélyhelyzetben.
  • Válaszoljon kollégái esetleges kérdéseire, ha ez nem kellemetlen Önnek.
  • Tegyen javaslatot vezetőjének és kollégáinak, miként lehetne a munkakörnyezetét vagy munkarendjét úgy alakítani, hogy az igazodjon az Ön szükségleteihez.
Image

 

Beszélgetés olyan egészségügyi szakemberekkel, akik nem szakosodtak vérzési rendellenességekre

 

Mivel a hemofília ritka betegség, a hemofíliaközpontokon kívül dolgozó egészségügyi szakemberek (orvosok, ápolók, gyógyszerészek, fogorvosok, sebészek) keveset tudhatnak erről a betegségről, vagy esetleg nem voltak korábban hemofíliás betegeik. Ezért sok esetben kiderülhet, hogy Ön jobban ismeri a betegségét.

Fontos, hogy megossza a hemofíliával kapcsolatos információkat annak érdekében, hogy az egészségügyi szakemberek a legjobb döntéseket hozzák az Ön számára szükséges kezelések érdekében. A hemofíliaközpont átadhatja Önnek a szükségessé váló egészségügyi adatokat.

Tartsa szem előtt, hogy a hemofíliaközponton kívül dolgozó egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetés más, mint amit Ön napi szinten folytat emberekkel a hemofíliáról, mert a szakembereknek konkrét egészségügyi adatokat igényelnek.

 

Milyen kérdések merülhetnek fel Önben?

  • Mi a helyzet, ha a hemofíliaközpontomtól távoli helyen lép fel nálam veszélyes vérzés – kapok-e megfelelő ellátást?
  • Mi a helyzet akkor, ha sürgősségi műtét előtt állok, és olyan gyógyszert adnak, ami hatással van a véralvadásra?
  • Mit tegyek, ha a vérzés miatti aggodalmaimat nem hallgatják meg, vagy nem veszik komolyan?

Beszélgetési tippek

  • Adja át a hemofíliájával kapcsolatos összes adatot és kezelési módot, a hemofíliaközpontból olyan személy kapcsolattartási adatait, aki bővebb információkkal tud szolgálni, továbbá egy közeli hozzátartozó vagy partner elérhetőségi adatait.
  • Az egészségével kapcsolatos aggodalmait/panaszát komolyan kell venni, ezért ne féljen megbeszélni azt orvosával vagy ápolójával. Például egy edzésből eredő izomhúzódás vagy zúzódás a hemofília természetéből adódóan súlyosabb lehet annál, mint amit elsőre gondolnánk.
  • Mielőtt bármilyen orvosi, sebészeti vagy fogászati beavatkozásra kerül sor és ha felírnak valamilyen gyógyszert, tudassa az egészségügyi szakemberekkel, hogy Önnek vérzési rendellenessége van és ossza meg velük az erre vonatkozó információkat. Valószínűleg módosításokat kell tenni, ha műtétre kerül sor Önnél, vagy ha gyógyszerekre van szükség.

NP-00000. 2022. június