Hemofíliás gyermekem van
Észreveszi a lehetőségeket, vagy csak a korlátokat látja?
Minden hemofíliás gyermeket nevelő szülő vagy gondozó számára az egyik legkeményebb kihívás annak felmérése, hová helyezzék a határokat, miközben továbbra is lehetőséget biztosítanak a felfedezésre, az esetleges bukásokra és az ebből következő okulásra. Egy tizenéves számára, aki ’normális’ gyermekként szeretne élni, a kihívást egyre inkább az jelenti, hogy megtanuljon felelősséget vállalni a saját hemofília kezelési programjáért.
A fiatalok számos döntést – legyen az kicsi vagy nagy - még nem képesek egyedül meghozni, ezért Ön mint szülő, döntő szerepet játszik gyermeke életének alakításában.
![Child with haemophilia](/sites/default/files/styles/thumbnail/public/2019-05/Small_tile.png?itok=qeRWKMoz)
Normális élet
szinte minden szempontból
Gyermeke krónikus betegségének gondolata elsőre sokként érheti, azonban attól még, hogy egy betegség egy életen át tart, még nem kell azt jelentenie, hogy a gyermek jövőjét is megnehezíti. Ma a hemofília megfelelő terápiával, valamint egy a vérzési rendellenességekre specializálódott csapat segítségével sikeresen kezelhető. Eleinte folyamatos együttműködésre lesz szükség a csapattal, azonban idővel ennek rendszeressége évi két konzultációra csökken.
Lássa meg a lehetőségeket is a korlátok mellett
A megóvás és a lehetőségek megtalálása közötti egyensúly
Egy hemofíliával élő gyermek szülőjeként, számos dologra kell figyelnie gyermeke fejlődése közben. Ez eleinte aggodalommal töltheti el, azonban a hemofília kezelhető, és gyermeke egy hosszú és teljes életre számíthat. Ennek érdekében a cél, hogy megtalálja a tökéletes – de nagyon is megvalósítható – egyensúlyt a megóvás és a lehetőségek megtalálása között.
Megóvás
Sérülések és vérzések elkerülése
- Már az első naptól kezdve legyen egy világos napirendje, gyermeke hemofília kezelésével kapcsolatban.
- Szereljen fel otthonában biztonsági korlátokat, gyermekbiztos zárakat és fűtőtest fedeleket, valamint rakjon fel sarokvédőket az éles szegletekre.
- Alkalmazzon helyes szájhigiéniát a fogak és a fogíny megóvása érdekében, csökkentve a fogíny vérzésének lehetőségét, és a fogászati beavatkozások szükségességét.
- Kerülje az izomba adott injekciókat, mivel ezek izomvérzést okozhatnak gyermekénél.
- Paracetamol tartalmú fájdalomcsillapítókat használjon. Az egyéb fájdalomcsillapító szerek károsak a vérzési rendellenességben szenvedő emberek számára, mivel akadályozhatják a vér alvadását.
Vegye igénybe az egészségügyi szakemberek segítségét!
- Tájékoztassa gyermeke fogorvosát, háziorvosát és az egészségügyi szakma egyéb tagjait arról, hogy gyermeke hemofíliás.
- Adjon gyermekének „vérzési rendellenességre figyelmeztető kártyát”, amely tartalmazza a diagnózist, a vértípust, valamint az aktuális gyógyszereket és a terápiás csapatának telefonszámait.
- Amennyiben kételyei vagy kérdései lennének, vegye fel a kapcsolatot a klinika vagy kórház orvosaival és ápolóival.
Lehetőség
Maradjon pozitív
- A fizikai aktivitás különösen fontos a hemofíliás emberek számára, mert segít erősíteni az izmokat és támogatja az ízületeket. Legyen tisztában azzal, hogy azoknak a gyermekeknek, akik sporttevékenységeket űznek, gyakrabban lehet szükségük gyógyszerelésük beállítására, azaz az adagolás és a gyakoriság növelésére vagy csökkentésére.
- Tartsa észben, hogy megfelelő kezeléssel a hemofília nem kell, hogy gyermeke életének minden területét befolyásolja. Képességeinek és lehetőségeinek csak a képzelete szabhat határt.
Bátorítsa gyermekét
- Segítse gyermekét abban, hogy aktív szerepet játsszon saját kezelésében, így az öninfúzióhoz vezető út könnyebb és természetesebb átmenetté válhat.
- Bátorítsa gyermekét arra, hogy „normális életet” éljen, és más gyerekekkel együtt sportoljon – viszont győződjön meg róla, hogy ezek a sportok nem igényelnek testi kontaktust, így a sérülések és a vérzések elkerülhetőek. Amennyiben gyermeke belép egy sport klubba, és lesz egy ütemterve a rendszeres fizikai aktivitásokhoz, az nem csupán az ízületeit fogja erősíteni, de segíti őt a beilleszkedésben is, hogy úgy érezze magát, mint a többi gyerek.
- Ne felejtse el élvezni mindazokat a csodálatos dolgokat, amik egy gyermek nevelésével együtt járnak: játsszon, érezze jól magát, és fedezze fel vele együtt a világot.
Olvasson tovább a hemofílián túli élet számos lehetőségéről.
NP-16270, 2021. május