Hemofíliás fiatal vagyok

A tizenéves kor végétől és a korai felnőttkortól kezdődő évek élete legizgalmasabb és legfontosabb időszakainak egyike. Ebben az időszakban fejezi be az iskolát, költözik el otthonról és erős, független személyként kezd el élni, távolabb a családjától, vagy onnan, ahol felnőtt. Azonban ahogy egyre jobban felnő, úgy nőnek vele együtt a felelősségei is. Amennyire izgalmas ez az életszakasz egy hemofíliával élő személy számára, éppen annyira lehet idegfeszítő is egyben: az új dolgok megkezdése mellett azt is végig kell gondolnia, hogyan kezelje saját maga a hemofíliáját. Azonban nem kell így éreznie! A megfelelő információkkal és egy kis támogatással a felnőttkoron keresztüli utazás éppen olyan fantasztikus, kalandos és megerősítő lehet, mint amilyet szeretne.

Ahogyan egyre idősebbé válik, az egyetlen dolog, ami változik a hemofíliájával kapcsolatban az az, hogy egyre több felelősséggel kell szembenéznie. Azonban ez éppen annyira lehet megerősítő is, mint amennyire ijesztő. Amellett, hogy a felnőttek hétköznapi teendőinek tengerében kell manővereznie, a terápiájának és az egészségének az ellenőrzése is a saját kezébe kerül. Ez olyan feladatokkal jár, mint a folyamatos párbeszéd az egészségügyi csapatával, a megbeszéléseken való részvétel, a gyógyszerek megrendelése és a kezelési napló vezetése. Elsőre ez talán túl soknak tűnhet, azonban idővel, ahogy az új életmódjának részévé válik, ugyanolyan természetességgel fogja elsajátítani ezt a napi rutint is, mint az edények elmosogatását!

Találja meg a saját útját

Hemofíliásnak lenni tizenévesként vagy fiatal felnőttként nagy kihívást jelenthet. Ebben az életszakaszban az Önnel szemben támasztott minden elvárás – kitartani a kezelési terv mellett, kezelni az injekciók beadását, a szociális stresszek, a sok tervezés és a családi nyomás – időnként túl soknak tűnhet, azonban nem kell feltétlenül negatívnak is lennie. Az élet ebben a szakaszában a szabadságról szól, és arról, hogy megtalálja az egyensúlyt az egészségének védelme és a lehetőségek kihasználása között.

Legyen nyitott

Teljesen érthető, ha különösebben nem szeretne kiállni, és bejelenteni a baráti társaságának vagy akár az egész osztályának, hogy hemofíliás. Azonban nem szabad elfelejtenie, hogy az első iskolai évekkel ellentétben, számos dolog megváltozik, amikor felnő.  Egyetemi csoporttársai vagy munkahelyi kollégái már sokkal érettebbek és megértőbbek, mint a fiatalabb társaik, így valószínűleg nyitottabbak és támogatóak lesznek az Ön állapotával kapcsolatban. Tegyen egy próbát!

Először is: a szex éppúgy teljesen normális és egészséges dolog a hemofíliával élők számára, mint bárki más számára. Természetesen ennek tudatában is felmerülhet néhány kérdés a szexszel kapcsolatban, amelyeknek köze lehet az állapotához. Ezt a témát talán nem feltétlenül szeretné egyből a szüleivel megbeszélni – azonban fontos, hogy beszéljen róla, lehetőleg valaki olyannal, akivel komfortosan érzi magát, és aki minden esetleges kérdését meg tudja válaszolni, mint például orvosa vagy a gondozó csapatának más tagjai.

Ha megismert egy különleges embert, és nem biztos abban, hogy mikor és milyen módon beszéljen neki a hemofíliájáról, tartson észben egy fontos dolgot: ez az Ön döntése! Ez esetben tegyen fel magának néhány alapkérdést, mint például: a helyében szeretnék-e tudni erről a dologról? Fel tud-e merülni ez a beszélgetés természetesen? El tudom-e magyarázni neki pontosan az állapotomat, és meg tudom-e válaszolni minden esetleges kérdését?

Gyakran nem könnyű, de a legjobb megközelítés többnyire a mítoszok megcáfolása, és az emberek felvilágosítása a hemofíliával kapcsolatban, érintve az Ön aktuális állapotát és a kezelésének tervét is.  Amennyiben érdemesek az idejére, megértőek lesznek, és támogatni fogják!

A legjobb tanács, amennyiben a szex és a hemofília kapcsolatáról van szó, hogy keressen fel olyan hemofíliás személyeket – akár online, akár személyesen – akik néhány évvel idősebbek Önnél. Kérdezze meg őket, hogyan kezelték ezt a helyzetet, amikor az Ön korában voltak. Valószínűleg boldogan meg fogják osztani a bölcsességüket!